Família: Cuidar de quem cuida

Invisibilizadas, mães de crianças com deficiência cobram normas e políticas públicas que ampliem direitos e garantam qualidade de vida

“Eu passeio, brinco com ela, a gente vai pra praia ‘queimar o bumbum’… Ela é muito carinhosa pra mim, por isso é uma amiga que amo. É ‘muito ótima’. Eu adoro ela”. Jamile Vitória Soares Silva, 8 anos, chega a suspirar quando fala sobre a mãe, Fabiana Lima Soares. Desde o nascimento da menina, as duas são companheiras inseparáveis em praticamente todas as atividades do dia a dia. O que as une tanto é a condição especial da menina, que possui uma deficiência rara e, por isso, demanda cuidados constantes.

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Mãe de outros quatro filhos, Fabiana descobriu a malformação de Jamile durante a gravidez. Para lidar com a nova realidade, precisou de apoio psicológico. “Me vi num mundo bem diferente do que eu vivia. Antes, quando eu passava na rua e via uma mãe com uma criança numa cadeira de rodas, eu dizia assim pra mim: Jesus, que luta que essas mães passam, não me vejo numa situação dessas”, conta. “Mas hoje ela não é um empecilho, é meu orgulho, é tudo pra mim. Eu olho pra ela e a vejo perfeita. Deus me deu ela e mudou minha vida em todos os sentidos. A minha força de vontade de viver é grande, só pra cuidar dela”, afirma.

A história de Fabiana e Juliana evidencia a transformação na vida da família de uma pessoa com deficiência. Além de executar tarefas para as quais não foram capacitadas, como administração de medicamentos e rotinas de nutrição, elas se desdobram cotidianamente nos deslocamentos entre consultas, exames e serviços como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia. Em casos mais severos, as atividades chegam a ser executadas de forma solitária e ininterrupta, quase sempre por mulheres que deixam até de trabalhar e de ter uma vida social para cuidar dos filhos.

Mãe de Angel Gabriel, 6 anos, Juliana Souza Penha teve que se mudar de Trindade, no Sertão do Araripe, para o Recife para conseguir proporcionar o suporte necessário para o menino. Assim como Jamile, ele nasceu com mielomeningocele (malformação na coluna). Morando sozinha com o menino e a filha Maria Luiza, de dez anos, a jovem abandonou os estudos e o emprego num posto de gasolina. Atualmente, encontra dificuldades para cuidar da própria saúde.

Os obstáculos cotidianos, contudo, poderiam ser minimizados com políticas públicas. “Não tem um centro de referência. Quando ele foi fazer a cirurgia de hidrocefalia, em Petrolina, ficou na fila de espera. Quando veio para o Recife, estava tão avançada que o médico o internou na hora”, diz.  “Eu tenho o benefício [de Prestação Continuada, o BPC, equivalente a um salário mínimo], mas dependo de ajuda de familiares”, emenda.

Juliana aponta ainda a falta de medicamento nos postos de saúde, má conservação de calçadas e despreparo dos condutores de transporte público como problemas cotidianos. Ela considera que as mães especiais deveriam ter prioridade nos serviços que demandem tempo de espera, devido às múltiplas atividades que realizam. “Quando um filho especial nasce, a gente desenvolve várias funções para atender a todas as necessidades dele, além de cuidar da casa. Minha vida é muito corrida. Quando eles estão na escola, estou sempre resolvendo alguma coisa”, explica Juliana.

Em agosto, a Alepe realizou audiência pública para debater a criação de uma política estadual de proteção, valorização e habilitação do cuidador com laços afetivos. O debate ocorreu no âmbito da Comissão de Cidadania. Discutido na ocasião, o Projeto de Lei nº 1416/2017, porém, foi considerado inconstitucional pela Comissão de Justiça, por interferir na competência do governador para determinar as atribuições das secretarias de Estado.

Autora da proposição e do pedido de audiência pública, a deputada Socorro Pimentel (PSL) enfatiza que a intenção era dar amparo legal e favorecer a capacitação para que os cuidadores pudessem atender cada vez melhor as necessidades dos dependentes. “A proposta buscava proporcionar assistência para que tivessem uma melhor qualidade de vida. Se a gente não tiver uma atenção especial com o cuidador, ele não vai ter capacidade de ajudar a pessoa com deficiência”, diz Pimentel. “O projeto não gera custo para o Estado, apenas demanda um olhar diferenciado do poder público”, emenda.

Naquele mesmo mês, a Casa aprovou a Lei Complementar nº 371/2017, de autoria do Poder Executivo, que garante o direito a horário especial, sem diminuição de salário ou necessidade de compensação, para servidores públicos do Estado que tenham filhos com deficiência. Com base em lei federal e normas de outros estados, a proposta foi sugerida ao governador pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil em Pernambuco (OAB-PE).

Uma das idealizadoras da iniciativa, a procuradora do Estado Izabel Cristina dos Santos é mãe de Samuel, 13 anos, que possui transtorno do espectro do autismo (TEA). “A rotina de uma pessoa com deficiência é muito variável. Há pessoas praticamente independentes, mas outras demandam esforços extremos para ter o mínimo de dignidade. Nesses casos, estar próximo é determinante para o sucesso das terapias”, explica Izabel. Na avaliação dela, estender a jornada especial para o setor privado por meio de uma lei é mais delicado, pois pode prejudicar a empregabilidade das pessoas com deficiência e dos familiares. “Talvez seja mais adequado uma negociação coletiva, estabelecendo cotas, por exemplo”, aponta.

Presidente da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias avalia que, em termos de políticas públicas, em todo o País “o cuidador simplesmente não existe”. Ela enfatiza que mães nesta situação podem desenvolver depressão e síndrome do pânico, e ressalta que 70% são abandonadas pelos companheiros. Para Pollyana – mãe de Pedro, de 20 anos, portador da síndrome Cri-Du-Chat –, a lei da jornada especial para servidores do Estado é um avanço e contribui para tirar os cuidadores da invisibilidade. “A partir do momento que você coloca luz em cima do problema, você consegue enxergá-lo e resolvê-lo. Você não pode mais apagar a luz e dizer que não existe”, observa.

Por André Zahar/Alepe